Kurzinformation:

Schweizerische Dystonie Gesellschaft

Der Name Dystonie bedeutet gestörte Spannung der Muskeln. Dystonien sind Bewegungsstörungen, die in jedem Lebensalter auftreten können. Sie können sich zeigen als

• Fehlhaltung oder –bewegung des Kopfes
• häufiges, krampfhaftes Blinzeln
• gepresstes oder flüsterndes Sprechen
• verkrampfte Finger beim Schreiben

Diese Bewegungen sind unwillkürlich; der Patient oder die Patientin kann sie nicht unterdrücken. Er oder sie fällt dann leicht auf als nicht „normal“ und bekommt kränkende, unangemessene Bemerkungen zu hören. Dystonien werden leider immer noch von vielen als psychisches Leiden, als Tic angesehen, obwohl eindeutig erwiesen ist, dass es sich um ein organisches Leiden handelt. Die Dystonien sind nach der Parkinson-Krankheit die häufigste Bewegungsstörung, noch häufiger als Multiple Sklerose. Aber da sie sich auf so vielfältige Art manifestieren, sind sie viel weniger bekannt. Patienten müssen oft lange, manchmal Jahre, auf die richtige Diagnose warten und sind doch z. T. schwerbehindert. Deshalb haben wir 1994 mit Unterstützung von behandelnden Aerzten die Schwei-zerische Dystonie-Gesellschaft gegründet. Seither informieren wir und geben in regionalen Selbsthilfe-gruppen Gelegenheit zum Erfahrungsaustausch.

Kontaktadresse:

Corinna Rogger, Präsidentin
Waldrainstr. 14, 3098 Köniz
E-Mail: corinna.rogger@dystonie.ch

Barbara Gygli Dill, Kontaktstelle
Karl Barth-Platz 4, 4052 Basel
Tel. 061 311 72 34
E-Mail: barbara.gygli.dill@dystonie.ch

Homepage: www.dystonie.ch