Kurzinformation:

Die PPH Selbsthilfegruppe Schweiz

Die Pulmonale Arterielle Hypertonie (PAH) ist eine seltene und oft sehr schwere Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind.
Bei der PAH ( Bluthochdruck in den Lungengefässen) sind die Blutgefässe der Lunge verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungenarterien erhöht ist. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge und zu einer schlechteren Sauerstoffaufnahme. Durch diese Störung kommt es zu einer zunehmenden Überbelastung der rechten Herzkammer bis hin zum Akuten Rechtsherzversagen - Cor Pulmonale.

Die PAH ist eine Erkrankung, welche die körperliche Leistungsfähigkeit sehr stark reduziert und zudem die Lebenserwartung stark einschränkt.
Die Symptome einer PH sind sehr unspezifisch. Am häufigsten findet man Atemnot, Husten, blaue Lippen, Beinödeme, Brustschmerzen und Synkopen. Oft werden die ersten Anzeichen der Krankheit, Luftnot bei Belastung und schnelle Ermüdung vom Betroffenen selbst nicht wahrgenommen. Ebenso wird aufgrund dieser unspezifischen Symptome und der häufigen Überlagerung mit anderen Erkrankungen die PH meist sehr spät diagnostiziert. Vielfach ist die ärztliche Untersuchung aber nicht richtungsweisend und es werden Verlegenheitsdiagnosen wie "mangelnder Trainingszustand" oder "psychovegetative Erschöpfung" gestellt.

Zurzeit ist die breite Öffentlichkeit noch die Ärzteschaft ausreichend über die Krankheitsursachen, Therapie und Prognose informiert.
Durch die Diagnose der PH werden die Patienten und auch Ihre Angehörigen unerwartet aus Ihrem gewohnten Lebensrhythmus herausgerissen. Zum einen ist es für die Betroffenen selber recht schwer sich mit Ihrer sehr stark eingeschränkten Lebenserwartung und Leistungsfähigkeit auseinander zusetzen, zudem stösst man gern an Unverständnis im eigenen Umfeld und Bekanntenkreis, da die Krankheit nicht unmittelbar erkennbar ist. Auch die seelische Belastung kann dadurch recht gross werden.
Das wichtigste ist es, dass sich die Betroffenen und Angehörigen richtig über dieses Krankheitsbild informieren können und die Möglichkeit erhalten, mit anderen Betroffenen ein Gespräch zu führen. Sie brauchen aber besonders das Gefühl nicht allein zu sein.

Da es in der Schweiz praktisch keine private Anlaufstelle oder Informationsquellen zur PAH gab, entschloss sich Bruno Bosshard, der selber von dieser Krankheit betroffen ist, seine eigenen Erfahrungen allen Betroffenen zur Verfügung zu stellen. 1998 suchte er Kontakt zu anderen Patienten in der Schweiz mit PAH und organisierte danach zwei Treffen bei denen Sie sich gegenseitig aussprechen konnten.
Leider blieb es bei diesen beiden Gesprächsrunden, da es den meisten gesundheitlich nicht mehr möglich war an einem Treffen ausserhalb ihres Wohnortes teilzunehmen. Da der Wunsch zur Kommunikation von allen doch sehr gross war, registrierte er sich im Februar 2000 als PPH-Selbsthilfegruppe Schweiz. Auf seiner Webseite versucht er allen Betroffenen und interessierten Personen eine Plattform für Informationen und die Möglichkeit zur Kontaktaufnahme zu bieten. Persönliche Beiträge von Patienten, Angehörigen und Ärzten vermitteln so ein breites Wissen über diese Krankheit. Spezielle Termine von Veranstaltungen zum Thema PAH, sowie Links zu anderen Webseiten runden das ganze ab.

Da eine optimale Versorgung von Patienten mit PAH von einer frühzeitigen Diagnose und Therapieeinleitung abhängig ist, versucht er mit anderen Organisationen in Europa Hausärzte über dieses Krankheitsbild zu informieren, und Ihnen z.B. einen Leitfaden zur Diagnostik zur Verfügung zu stellen.

Wer ist Bruno Bosshard?
Bruno Bosshard ist 46 Jahre alt, verheiratet und hat drei Kinder im Alter von 16-20 Jahren. Er ist selber von der primären pulmonalen Hypertonie betroffen. Erste Anzeichen die sich durch mehrere Ohnmachtsanfälle nach grösserer Anstrengung äusserten, erlebte er erstmals im März 1998. Nach diversen Abklärungen erhielt er die Diagnose (PPH) im Juni 1998.
Von Anfang an konnte er eine Therapie mit inhalativem Prostazyklin machen. Leider konnte das Fortschreiten seiner Erkrankung trotz guter Medikamente und Therapie nur bis zum Dezember 1999 herausgezögert werden. Nachdem er sich im November 1999 für eine Transplantation entscheiden konnte, wurde er nach umfänglicher Prüfung im UniSpital Zürich auf die Liste der Swiss-Transplant aufgenommen.

Am 19. Januar 2000 hatte er das grosse Glück als man für ihn ein passendes Organ fand, so dass er anschliessend erfolgreich transplantiert werden konnte.
Danach ging es ihm gleich wieder sehr gut. Mittlerweile kann er wieder fast ein ganz normales Leben führen. Familie, Sport, Arbeit usw...

Kontaktadresse:

Bruno Bosshard
PPH Selbsthilfegruppe Schweiz
im Rossweidli 1
CH 8045 Zürich

Tel: +41 (0)146159 80

E-Mail: bosshard@lungenhochdruck.ch
Website: www.lungenhochdruck.ch
Website: www.lungen-transplantation.ch